口述│溫怡君 中化銀髮居家照顧照護管理師
「為了扶養患有先天性疾病的孩子,我每天忙碌的工作像陀螺般的轉不停,一直到,我終於放過我自己。」從過往的個人照護經驗,轉向到長照工作的照管師怡君眼神堅定,溫柔地說起自身故事。{延伸閱讀-《中化照管師-珮琳》照管師-婚姻、主婦身份的另一條路}
成為家中的主要照顧者
「過去我是位職業婦女,有份很優渥收入的工作。但在1998年的夏天,我的小孩因罹患先天性的疾病,再加上醫療疏失導致多重併發症,醫院幾乎放棄的時候,我將台中工作辭去,決然轉往北部醫學中心尋求醫治,並全程照顧小孩。」當怡君頓時成了主要照顧者,回想起醫院照顧的日子,只能以「膽戰心驚、驚恐萬分」八個字來形容。{影片推薦-【中化銀髮小講堂】照顧技巧系列影片}
「因為病情的不穩定及未知的病症,加護病房與普通病房來回已是家常便飯,這樣的日子讓我長期處在心力交瘁的情境中」。怡君在小孩住院八個月後,終於可以帶著雙管 (鼻胃管和全靜脈營養注射) 回家。回家是一件多麼興奮的事,但接踵而來雙管居家照護的艱辛,卻始料未及。{延伸閱讀-跳脫框架,成為照顧者的『金鐘罩』}
照顧壓力,承擔與放手的平衡
「我必須勇敢地獨自面對後續的護理照顧,也要接受台北、台中兩頭奔波的就診路程。照顧者的心情感受常是酸多於甜、苦多於辣。我常說:『好好的睡一覺對我是一種奢求,我也沒有生病的權利。』」這樣的漫漫照護長路至今已經邁入第18個年頭了。{延伸閱讀-改變情緒 照顧也能累積快樂能量}
怡君很坦率的表示:「內心的擔憂、矛盾及對照顧刻板想法,讓我在起初照顧的路上幾乎得了憂鬱症;那種無力感及看不到未來的日子,把我自己深深地陷入象牙塔裡,無法與人互動、交談,也使我的孩子情緒受影響,而牽動整個家庭的氣氛。」{延伸閱讀-用身體當樂器,共譜快樂的照顧樂章}
「就在小孩某一次住院中,我遇到一位退休醫師,他的一席話改變我的觀念。他告訴我,『放手,不是放棄,是要相信並全然的交託。你若不好好的愛護自己,又有甚麼力量去愛家人、去照顧家人呢?』」愛人如己就必須好好從愛自己開始,終於,怡君為了照顧孩子幾乎與世隔絕的生活,因為選擇轉念相信他人的專業,不再故步自封,給自己一些喘氣的機會,善待自己而不帶罪惡感。{照護相關-【中化】居家健康促進專案}
同時,怡君選擇進入團體中,慷慨的分享自己的照顧經驗,幫助其他照顧者渡過憂傷,且大方的接受回饋。最重要的是,誠實的面對自己的情緒;怡君選擇一些課程來修正自己對人生的態度,告訴自己有生病的權利,不要有愧疚感。這些年來,怡君持續擔任心靈陪伴的義工,深深的體會「選擇比努力更重要」這句話。{延伸閱讀-用專業,串起居家照護的一站式服務}
愛的力量讓照顧品質更好
因為這樣的「愛己」及「愛人」的力量,讓孩子的疾病症狀減輕、進出醫院頻率降低、生活品質提升,家庭成員彼此的關係也能有更和諧喜樂的良性循環。{延伸閱讀-中化銀髮貼心小樹-用愛滋養每一段照護關係}
「雖然現在每天仍要為小孩施打8小時的全靜脈營養針,我依然可以平靜安穩地與大家分享我的照顧心情」。怡君充滿無限的正面能量,想要幫助更多照顧者。在家人的支持下,怡君再次進入職場,選擇同樣是居家照顧相關工作。{照護相關-【中化】中化銀髮一站式服務}
「希望透過我的故事能給長輩家屬一些鼓勵與安慰,也希望照顧者適時接受其他照顧服務的專業協助,讓長輩有更好的照顧品質,也讓家屬好好休息,這樣才有力量去愛家人及照顧家人呀!」怡君心情振奮地說。{影片推薦-中化銀髮金照學苑-中化製藥65週年關懷系列}