「這床是一位『大哥』，他不久前已簽『不施行心肺復甦術意願書』，現在情緒起伏很大，一直想把氧氣扯掉，什麼話都不說，一心求死。他太太是越南人，中文字只認得自己和家人的名字，三個小孩裡面最大的十七歲……。」
求死風暴，一痛就譙的大哥
虎哥四年前被診斷出食道癌，歷經多次的手術。一個月前來到了我們院內，證實癌症復發，腹腔內瀰漫性的腫瘤轉移，造成他食不下嚥、便秘、噁心嘔吐的情形，同時還伴隨著複雜性疼痛，可以想見虎哥的不適。
拉開床簾，躺在床上的是一位睡姿豪邁的男子。
旁邊的年輕女性正用慌張的眼神看著我這個不速之客，她拱著背脊縮在病房的角落裏，不安焦慮的模樣猶如驚弓之鳥。她，是虎哥的太太。
「他一直說不想再活了，要我放他走……。」太太邊哭邊說：「他不希望我放下工作在這裡照顧他，其實我最近很常請假，老闆娘已經不要我去了……，這樣也好，我在這邊專心地陪他，但他一直說要死掉、他怎麼可以一直說要死掉……？」太太無助地哭著。
強制灌氣，與帥氣背道而馳
訪視後的第五天，虎哥的病情急轉直下。
「他昨天突然跟我說他要走了，要我不要哭、說他愛我，然後去廁所自己剪頭髮、刮鬍子，換上他最喜歡的衣服……，怎麼會這樣……？」太太打破了沉默繼續說：「他說身體越來越不好，如果要走也要帥氣、乾脆地去菩薩身邊……。護理師，他的時間到了，是不是？」太太雙眼蓄滿淚水，哀傷絕望地看著我。我試著同理太太的捨不得，也謝謝她記得虎哥想要的瀟灑帥氣。
我們一人一手一腳輕輕地幫虎哥按摩，我陪著太太跟孩子開始聊起虎哥以前威風的樣子。
時間在哭哭笑笑中逐漸流逝，虎哥伴著家人們的回憶，安穩地睡著了。
最後太太翻出一本筆記本，她說這是虎哥寫給他們的話，可是她看不懂中文，孩子幫著她讀，龍飛鳳舞的筆跡裡字字句句都是叮嚀。
其中的一段話是：「如果能讓病情比較好，就做；但如果只是留著一口氣，那就讓我好好走！」
安寧緩和療護箴言01──給病人的心裡話
提早規畫醫療照護選擇
由衷地建議，在相對還健康的時候，能夠開始與家人及醫療團隊討論未來的生活或治療方式，讓大家可以儘可能依照自己的想法，一起與你在人生的舞台上活出最美的樣子。
此外，也請你了解，在不同的醫療情境中，醫療團隊會依照專業的評估，與你討論當下最適切的決定，也請保有一些彈性的想法。（延伸參考：安寧照顧基金會網站、病人自主權利法）
無須忍耐不適症狀
當疾病或是治療讓身體出現不適症狀，如疼痛、喘、失眠、食慾不好等等，可以不必忍耐，也不必勉強自己，請務必讓醫療團隊知道你的感受，團隊人員才能為你調整合適的藥物或處置。
若是對於藥物或處置感到擔心，也請讓醫療團隊人員知道，讓團隊能與你一起仔細討論，每項處置的用意及替代方式，或是澄清一些迷思。
請千萬記得，良好的症狀照護才能擁有好的生活品質。
不用刻意隱藏情緒
診斷時的震驚、疾病無法獲得控制的失落與沮喪、症狀反覆的無助等情緒，都是一般人在遭遇非預期事件時很自然的反應。
你可以自在地表達情感，也可以選擇沉默不語、讓自己放空，不需要堅強或勉強自己微笑，但請不要傷害自己！讓關心你的人陪伴著你，或是找到可以支持你的專業資源，一起好好把自己的「心」照顧好。
現在開始完成重要的小事
曾經有病人說：「後悔沒有好好陪伴家人、懊惱還沒嘗試新的可能……。」安寧緩和療護團隊會在最後一段時間協助搭橋，去述說或傳達這些情感，陪伴病人共同努力締造圓滿，把握有限的時間，陪你度過想要的生活，並經歷各種你所嚮往的心願，也將你的心願與所愛託付給信任的人。
開始學習審視目前最掛心的事，這些都是我們可以開始努力去完成的事情。
安寧緩和療護箴言02──給家人的心裡話
在病人生病的過程，家人的生活也因此改變了很多。這些壓力與無力感，可能會讓家庭生活出現許多摩擦，也可能會影響醫療處置的方向，甚至影響家人在病人往生後的心理調適。因此，在照顧病人的同時，我們也會將「家人」列為安寧緩和照護團隊照顧的對象。
請記得，他／她（病人）一定會希望你好好地過日子！
照顧別人的同時，也要照顧自己
若情況允許，建議多位家人可以輪流來照護病人，或是聘請專業照服員協助，讓自己也有時間休息。
家人也要感受到自己身體發出的訊號，若自己病倒了，會影響病人的照護品質，也間接地成為病人的心理負擔。
負面情緒，本是一件自然的事
有時候壓力太大而很想哭、想發脾氣……，這些都是很自然的事，因為你很愛他，也很努力，並且在乎對方。若是能好好地宣洩，之後可能可以走得更穩，因此，要讓自己找到「喘息」的空間和機會。
若是你遇到哭得很難過的病人或親友，請靜靜陪在他身邊，成為他的肩膀，讓他盡情宣洩一下，讓他知道你會陪在他身邊，而不是否定自己為何會產生負面的情緒。
找到可以討論的對象及支持的力量
建議家人們與病人共同討論合適的方法，盡量不要讓決策壓力只落在某個家人身上。
透過共同討論能了解彼此在意的面向，互相支持與彼此鼓勵，也可以向外尋找專業資源，無論是醫療照護上的討論或是心理上的支持，都非常重要。
請記得適時地向外求援，或與醫療團隊人員討論相關經驗，保持聯繫。
尊重每個人的決定，看見每個人的用心
每個人面對同一個問題，因為站在不同立場而有不同的考量，例如：要不要告訴病人自己的病情？是不是就尊重病人的意願，不放置鼻胃管？
每個聲音背後都承載了對病人的愛。面對不同想法的家人，或是探病親友的「勸說」，可能會讓他們感到不被理解，建議可以傳達「關心」及「肯定對病人的愛」，這樣就足夠讓他們有力量持續前進。
身為他的家人，我現在能怎麼做？
與病人討論對疾病及對生活的想法，並盡量讓全家人（包含家中長者、年幼子女）都了解病情、病人的想法，目的是讓病人獲得整家人的支持，也爭取家人能珍惜相處的時間與機會，減少彼此的遺憾。
同時，務必與醫療團隊人員討論家庭中最在乎的事情，包含醫療選擇、照護準備、心理支持等等，了解有哪些資源可用。
最重要的是，相信病人也希望你有被照顧好，所以盡可能保有自己的「生活」，也讓身邊的人一起幫忙，在大家一起付出的過程中，同時也有助於病人過世後的哀傷調適。
把病人照顧好之餘，也一定要把自己照顧好，病人才能放心地療養與生活，也才能安心地前往下一個旅程。
* 本文摘錄自《伴，安寧緩和護理札記》，臺大醫院安寧緩和護理師著，博思智庫出版。
