變調的關愛 拒絕做失控的照顧者
「我媽總是針對我,情緒經常失控,面目猙獰地又喊又叫的,在家拚命摔東西,彷彿著了魔,靈魂早已被失智症吞噬,只剩下軀殼而已。」我時常接到失智症家屬的電話諮詢,那頭傳來的聲音顯得多束手無策呀,也免不了先安撫照顧者的情緒後,再進一步討論訪視時間。「子女看到我就好像看到漂流在海上的浮木,抓著我傾全力訴說著滿復的委屈與照顧壓力。」
當我問起子女平常與失智者的互動狀況,「她對我無理取鬧,我就跟著罵回去,要讓她知道『以前的可以做的事,現在沒理由不行』,要她『想起來』以前是什麼樣子的呀!」許多家屬無法接受父母親因為失智症記憶力衰退與其他認知功能退化的事實,往往與長輩爭吵不斷,甚至家庭失和。這是失智症新手照顧者或是面臨蠟燭兩頭燒的在職照顧者常見的照顧難題。
但我想對所有照顧者說:「請試想一位認知退化的失智者,歷經大半輩子的生命淬鍊與豐富的人生經驗,晚年卻是在家屬的責難下生活,是他想要過的生活嗎?你會快樂嗎? 」
「現存能力」是一道曙光
在歷經2-3小時與失智者跟家屬進行整體失智症照護評估後,照護管理師能精準掌握失智者的認知、精神行為症狀、疾病史與用藥狀況、日常生活功能與生活史等。其評估結果可以讓家屬與其主要照顧者清楚瞭解失智者的「能」與「不能」,並特別建議家屬聚焦於失智者的「現存能力」。
過去在居家照顧失智者,沒有進行完整全方位評估的情況下,居服員多半使用土法煉鋼的方式進行認知活動,結果卻往往不盡理想。舉例來說,失智者若因疾病關係,「注意力與計算能力」早已退化卻一直被要求算術能力要進步;或者失智症狀尚在輕度,卻被要求做一些「幼稚」的兒童玩具進行互動,當然會被排斥,甚至被「轟」出門外,成為拒絕往來戶。
因此有別於一般照顧方式,我們應該要重視失智者的「現存能力」,引領關注每位長輩生命的意義與存在的價值,讓家屬與照顧者用正向的態度去調整過往對失智者的錯誤期待與照護方式。此外,失智者也不容易接受一位外來的「陌生人(居服員)」進入家中服務,因此照護計畫的擬定更必須依據「現存能力」來設計個人化的居家活動,才能建立失智者的自信心,循序漸進地接納居家照護服務。
讓失智症長輩也能有機會發揮潛能、降低挫折感並創造存在價值
失智者並非完全失去「智能」,身心的需求能否被正向的滿足,攸關日常生活品質與情緒的穩定。
套用一般人熟知的馬斯洛需求層次理論(圖一),將其對應至居家照護身、心、靈三大需求與居家照護目標,發掘其需求與期待,並轉化為正向的行動,落實在居家照護的日常生活中。
圖一、由馬斯洛的需求層次理論,擬定失智症居家照護的身心靈需求與照護目標
失智症照護計畫除了滿足基本的生存與安全需求,亦可規劃「自我實現」,甚至是「自我超越」的活動安排。聽起來很不可思議,失智者還能夠做什麼自我實現的壯舉。事實上只要平日用心察覺他們對自我生命價值的看法,「自我實現」的活動並非空泛無法做到的。
好比之前一位高齡90歲信奉天主教的失智陳奶奶,過去每天都有誦念玫瑰經文的習慣,但發病後只有外籍看護相伴,平日幾乎沒有人可以與她互動,漸漸隨著失智症病程的加劇,奶奶逐漸忘了這個長久以來的習慣。
中化銀髮失智症專業照護服務進入後,我們規劃居服員每次見到奶奶時,請她主動握著奶奶的雙手,引導奶奶誦念玫瑰經文並為居服員祈福祝禱,賦予她有「給愛」的能力。
一個月後,當我再度見到奶奶時,眼前的奶奶臉上的笑容是充滿陽光的,瞭解她過往的生活習慣與喜好,再次敞開奶奶的心門,讓她感受到自我存在的價值,而不再是被貼上「失去智能」的標籤。儘管她失智了,但仍與一般人一樣,把愛傳遞給身邊的每個人,在晚年發揮她最大的生命力。
別小看「聊」的力量!
長時間在失智症居家照顧領域觀察,發現許多照顧者或居服員照顧失智者有一種帶「活動」的迷思,非得要加入動腦的益智遊戲或非藥物輔療活動,然後費盡心思準備了許多教具,卻又被認為這些是小孩子玩的遊戲而拒絕互動。
事實上,不論罹患失智症與否,順其自然地「聊天」也是一個很好與失智者互動的開始,卸下防備心,而不是一開始就跟他們說:「我今天是要來帶您做活動,這些活動對您有幫忙,可以延緩認知退化,您一定要跟我做!」一般人都覺得像在做「功課」更何況是失智者?!
著名的認知神經科學教授洪蘭曾強調「與人談話」是大腦動最多的時候,因為整個談話過程,眼神要關注對方的表情,大腦再從對方的話語中,思考下一句該如何回應,再經過運動皮質,由嘴巴的動作產生出語言,最後透過聽閱皮質檢視剛剛說出的話語是否有漏掉字或語誤現象。這一系列複雜「談話」的大腦神經機制,不僅能健腦益智,還能從正向的聊天過程中,產生很好的心靈聊癒,避免長者社交孤立,增加人際互動。
圖二、正在將剛完成的蛋糕成品,勾勒在畫布上
該與失智者聊什麼主題也是一門學問。在擬定照護計畫時,需依照實際日常生活活動為主要原則,換句話說,居服員進行的居家活動必須緊緊扣連個人「食衣住用的生活情境」,才能自然地誘發長者動機,引起共鳴。
林媽媽(化名)罹患輕度失智症,在照護經驗中發現她特別期待吃甜點的時間。因此我們在活動過程中設計感官刺激並提供「重點式聊天話術」,讓居服員或家屬能夠自然地引導媽媽一同DIY下午茶杯子蛋糕。活動結束後,林媽媽還捨不得吃蛋糕,主動要求將美味可口的蛋糕留在她的畫布上,再特別提醒居服員要幫她留一些蛋糕給辛苦照顧她的女兒,希望能與女兒共享蛋糕成品。
其實居家非藥物輔療活動並非一定要在大團體中進行,若能讓失智者再熟悉的家中,以個人化、一對一的方式進行,也是失智症非藥物輔療活動的另一個選擇。不過居家活動安排有幾個大原則,才不會老是被失智者拒絕唷! 以下整理本文提到的失智症居家活動設計的五個小撇步,提供失智症家屬與居服員參考:
善用上述五個小撇步,就能牢牢抓住失智者的心,失智症居家活動不再卡卡被拒絕,你我都能打造個人化的在家享老「心』樂園!